Currently, a new study has been started to investigate the effect of a new drug (ecopipam) on the self-injury of Lesch-Nyhan patients. Multiple hospitals around the world participate, and the study is currently open for enrollment.

You can find the press release here. 

De Nederlandse aankondiging staat hier.

La malattia di Lesch-Nyhan è una rara affezione che si manifesta fin dalla prima infanzia. I bambini con questa malattia hanno calcoli renali, non riescono a controllare i propri muscoli, e sviluppano un irresistibile impulso a cercare di farsi male. Questo sito fornisce informazioni su questa malattia. Le varie sezioni comprendono informazioni su ciò che attualmente è noto della malattia, come viene diagnosticata, quali trattamenti sono disponibili, cosa c’è di nuovo nella ricerca e dove cercare aiuto.

Il contenuto è scritto per tutti, a qualunque livello di esperienza. Ciascuna sezione inizia con informazioni generali scritte per i pazienti, per i familiari e per coloro che assistono i pazienti. Informazioni più dettagliate, rivolte a medici e ricercatori, si trovano attraverso sotto-menu e links dalla sezione introduttiva.

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