Currently, a new study has been started to investigate the effect of a new drug (ecopipam) on the self-injury of Lesch-Nyhan patients. Multiple hospitals around the world participate, and the study is currently open for enrollment.

You can find the press release here. 

De Nederlandse aankondiging staat hier.

La maladie de Lesch-Nyhan est une maladie rare qui affecte les enfants dès leur plus jeune âge. Les enfants atteints par cette maladie ont des calculs rénaux, ne peuvent pas contrôler leurs muscles et développent un comportement d’autoagressivité incontrôlable allant jusqu’à l’automutilation. Ce site fournit une source d’information sur la maladie. Les différentes sections incluent des informations sur ce que l’on sait actuellement sur la maladie, comment elle est diagnostiquée, les traitements disponibles, les nouvelles avancées dans la recherche et où s’adresser pour obtenir une aide.

Le contenu du site est destiné à tout le monde, à tout niveau d’expérience. Chaque section commence par des informations générales écrites pour les patients, les membres de la famille et le personnel soignant. Des informations plus détaillées, à l’intention des médecins et des chercheurs, sont accessibles via les sous-menus et les liens de la section d’introduction.

Ce site est actuellement en construction, et son contenu sera continuellement mis à jour. Si vous avez des suggestions ou des commentaires, n’hésitez pas à contacter les auteurs.