Volunteers are needed

Currently, a new study has been started to investigate the effect of a new drug (ecopipam) on the self-injury of Lesch-Nyhan patients. Multiple hospitals around the world participate, and the study is currently open for enrollment.

You can find the press release here

De Nederlandse aankondiging staat hier.

Bienvenido

La enfermedad de Lesch-Nyhan es un proceso muy infrecuente que aparece a una edad muy temprana. Los niños con esta enfermedad tienen cálculos renales, no pueden controlar sus músculos y desarrollan una tendencia irresistible a intentar hacerse daño a si mismos. En este sitio se proporciona una fuente de información sobre esta enfermedad. Las diferentes secciones incluyen información sobre: lo que se sabe actualmente de la enfermedad, como se diagnostica, de que tratamientos se dispone, cuales son las novedades en investigación y donde acudir para solicitar ayuda.

El contenido está escrito para todas las personas con distintos niveles de conocimiento. Cada sección empieza con una información general escrita para los pacientes, familiares y cuidadores. A través de los submenús y links de la sección introductora se puede acceder a una información más detallada, pensada para médicos e investigadores.

Esta web esta todavía en construcción, sus contenidos serán actualizados y se añadirán nuevos contenidos. Si usted tiene algún comentario o sugerencia no dude en contactar con los autores.

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